胡月趴在女儿床边，两岁牵着女儿的女童手。 （受访者供图/图）

2岁的看眼糖心，始终不笑过。获救她笑不了。两岁

两根一米长的女童红色雾化管接在鼻子上，面罩压着上嘴唇，看眼外人只能无意偶尔看到小糖心嘴角偏远向上。获救由于临时戴面罩以及用药，两岁她细嫩的女童脸上泛着两块罐头瓶盖巨细的红肿印记，需要用过敏药能耐缓解。看眼

衣着粉色衣服的获救糖心侧着身子，一动不动地盯着平板电脑上播放的两岁动画片《小猪佩奇》，不知道她看到以及家人到处顽耍的女童佩奇是甚么感触。32岁的看眼母亲胡月只知道，糖心连同样艰深的用饭都是一场煎熬，由于每一次胡月都需要在糖心胃上一个钮扣巨细的小孔上插好食管，再把奶装进针管中增长胃里。

糖心患了SMA I型（脊髓性肌肉萎缩症），这是一种罕有的常染色体隐性遗传的神经退行性疾病。由美儿脊髓性肌萎缩症关爱中间以及香港中文大学深圳钻研院配合宣告的《中国SMA患者生涯现状陈说白皮书》展现，国内有SMA患者2万至3万人。

SMA I型-IV型患儿平均生涯年纪为68.75个月，也便是说，这些孩子很难坚持到生命中第六个生日。而像糖心这样的SMA I型患儿，平均生涯年纪惟独2岁，大部份SMA重症I型患者会在2岁前去世。以是，SMA被称为2岁如下婴幼儿的“头等遗传病杀手”。

“无意分，孩子会走患上很猛然，妈妈开个门，家里孩子可能就走了。”胡月贬低声音说，“我不敢松散,不断绷着，不知道能绷到甚么时候，对于SMA来说，药是最有愿望的，也是最急切的。”

“微型ICU”

在天津津南区一幢不起眼的老楼里，咳痰机、呼吸机、排痰仪、制氧机、吸痰器、雾化机同时运作，十多少瓶氯化钠液摆在地上用来洗涤吸痰管。沙发上放着两台呼吸机，冰箱里贮存着口服药剂，电视柜旁放着特殊医学用途的可水解奶粉。一间屋子堆了16箱药物，另一间不到8平米小屋摆着11箱医用物品：雾化药、医用盐水、伤风药、营养剂等。

很难想象，这便是胡月的家，可能说简直是一间微型ICU病房。

胡月家里的睡房，摆满了医用仪器。 （受访者供图/图）

 2年前的2019年1月，糖心降生26天后，胡月带着女儿在社区医院做老例魔难，彼时，一位医生说，孩子下肢有点软，患上去大医院看一下。胡月很焦虑，带女儿辗转到了天津市儿童医院——这是中国SMA诊治中间同盟在天津的唯逐个家指定医院。

天津市儿童医院的医生开始怀疑